APS KIF1A ITALIA ETS

La Kif1A ITALIA nasce il 2 agosto 2024 è un’associazione di familiari e amici di bambini e adulti italiani affetti da Kand, una malattia genetica neurodegenerativa ultra-rara che priva progressivamente chi ne è affetto della capacità di camminare, parlare e vedere. Sono volontari, genitori, parenti e amici di adulti e bambini con una mutazione patogena del gene KIF1A. Desiderano trovare urgentemente una cura per migliorarne la qualità della vita dei loro cari. Mossi da coraggio e tanta voglia di fare e di creare conoscenza si attivano perchè con la ricerca si possa realizzare il cambiamento, mutare le circostanze per offrire ai propri cari una prospettiva di vita migliore.